Mucopolissacaridose

                                                 
Amigos hoje vou falar sobre uma doença que não é tão conhecida mais é bastante conhecida para quem tem, é a Mucopolissacaridose mais o que é?

A Mucopolissacaridose: (MPS) é uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzinas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG).

Alguns sintomas da Mucopolissacaridose:
  • Macrodefalia (crânio maior que o normal)
  • Hidocefalia
  • Deficiência mental
  • Alterações da face
  • Aumento do tamanho da língua (macroglossia)
  • Dificuldade visual
  • Má-formação dos dentes
  • Infecções de ouvido
  • Rinite crônica
  • Atraso no crescimento (baixa estatura e baixo peso)
  • Regidez das articulações
  • Deformidades ósseas
  • Excesso de pêlos
  • Compressão da médula espinhal
  • Apnéia do sono
  • Infecções respiratórias
  • Insuficiência de válvulas cardíacas
  • Hérnia inguinal ou umbilical
  • Aumento do fígado ou do baço
  • Síndrome do túnel do corpo
  • Prisão de ventre
  • Diarréia
                                                
Atualmente os portadores de Mucopolissacaridose só consegue auxílio por via judicional ou seja precisam processar o governo para ter direito a um tratamento que melhora a sua qualidade de vida. O custo mensal ultrapassa dos R$ 50,00 mil reais!. Sem serem tratados os portadores de MPS morrem, ainda na infância.

Você pode ajudar essa situação assinando nossa petição por uma lei, semelhante a dos medicamentos para AIDS, que obrigue o governo a subsidiar o tratamento da MPS. A cada hora a quantidade de vida de um portador de MPS e da sua família pioram, vamos mostrar ao Governo e ao Ministério da Saúde que nós importamos e que exigimos que todas as pessoas tenham oportunidades iguais de saúde e qualidade de vida.

Assine a petição clicando no site: http://www.euqueroviver.org.br/ e divulgue essa campanha para os seus amigos da sua rede social e blogs, etc.
Colabore é só preencher um formulário, você não vai precisar pagar nada nem dá nada só a sua ajuda.
Fontes: APMPS, Eu quero viver

                                                  
                                                         A ONG é da atriz Bianca Rinaldi
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26 comentários:

  1. Lucimar muito bom essa iniciativa se podemos ajudar essas crianças então vamos ajudar, irei divulgar para todos os meus amigos do facebook, essas crianças tem o direito de receber os remédios de graça, bom final de semana beijos.
    Mariana da facebook.

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  2. Oi Lucimar!

    Parabéns pela divulgação!
    Um ótimo final de semana!

    Abraços, Iris

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  3. QUE BACANA ESSE ESCLARECIMENTO, LUCIMAR! MUITO BACANA MESMO. SÃO DOENÇAS INCOMUNS, MAS QUE NECESSITAM DE UM OLHAR ESPECIAL, COM CERTEZA. E QUE BOM QUE TEM SEMPRE ALGUÉM POR AQUELES QUE PODEM MENOS, NÉ? MUITO HUMANA A INICIATIVA DA BIANCA RINALDI. PALMAS PRA ELA!!
    COLEGA, QUERO CONVIDÁ-LA A ESPIAR MEUS BLOGS. TEM COISAS NOVAS POR LÁ TAMBÉM. TENHO UM BLOG NOVO, DE CULINÁRIA. FAÇO QUESTÃO QUE O CONHEÇA. SERÁ UM PRAZER TÊ-LA POR LÁ TAMBÉM!!
    VISITE TODOS!! http://gamdolls.blogspot.com
    http://gam-petecats.blogspot.com
    http://gamnacozinha.blogspot.com

    LINDO FINAL DE SEMANA PRA VOCÊ!!!

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  4. obrigada amiga por compartilhar isso estou também compartilhando no face e no google bjssss

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  5. Parabéns pela postagem informativa e humanitária! Ja assinei a petição! Aparece! Bjo no Coração! Excelente domingo!
    Elaine Averbuch Neves
    http://elaine-dedentroprafora.blogspot.com.br/

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  6. Bom dia!!
    Que o domingo traga muita paz
    Leio e gosto, desse Blog que
    traz maravilhas alegrando o
    nosso coração
    Abraços com carinho
    Rita!!!

    Que triste amiga ver esse tipo de doença
    mas foi bom saber um pouco sobre isso
    Bjusss

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  7. que interessante, ótimas informações, bom também saber que há pessoas engajadas em ajudar !
    Tenha um fim de semana bem gostoso, e muita paz no coração !
    http://casascoisaseoutros.blogspot.com.br/
    Beijo no ♥ !

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  8. Oi Lu,que interessante seu blog,como foi bom te conhecer assim posso dar uma pequena ajuda,já assinei e já sou sua seguidora também.Obrigada por me visitar e me dar a oportunidade de ter conhecimento de coisas novas mesmo sendo algo muito triste.Que bom se tivessemos poder para ajudar a todos e não deixar ninguem partir.Obrigada amiga,BJOS NO CORAÇÃO E OTIMA SEMANA.

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  9. Muito interessante, o post está super informativo principalmente para muitos de nós que não tem conhecimento, parabéns pela iniciativa!

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  10. Olá Lucimar amiga querida... Estava com saudades de voce.
    obrigada pela visita.
    Tenha uma ótima semana e fique com o Papai do Céu.
    aus 1000 e beijos 1000 das amigas...

    KIPPY & LILLY

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  11. PASSANDO PARA TE DESEJAR UMA LINDA SEMANA.
    BEIJOCAS.

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  12. Olá amiga Lucimar!
    Estou conhecendo o seu blog hoje e adorei as poste!!!Parabéns!!!
    Já estou te seguindo pois quero voltar.
    Quando puder vem conhecer o meu blog.
    bjossssss

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  13. Minha querida já levei seu link
    e já estou fazendo parceria com vc
    Bjuss e agradeço pelo carinho
    Rita!!!

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  14. Perfeito todos devemos fazer nossa parte , uma mão auxilia a outra, beijo Lisette.

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  15. Oi Lucimar... Bom dia... Como está!? Amiga, estou passando pra avisar que fiiiinalmente consegui por a caixa de seguidores no Blog viu... \o/
    Muuuuito interessante o post... É legal aprender mais... Show hein...
    Bjokas...

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  16. Um belo post Lucimar não tinha conhecimento dessa doença.
    Seu link-me já esta na pagina de parceiros bem vinda e obrigada pela confiança.

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  17. Vim deixar meu boa tarde
    e dizer que seus posts são
    muito bom,adoro visitar vc
    Bjusss
    Rita

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  18. Olá amiga!
    Passei para te desejar um lindo e produtivo restinho de semana e te agradecer pelo carinho lá no meu blog!!!!
    bjo grande

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  19. Olá Amiga
    Adoro seu blog sempre vc posta coisas
    interessantes e utéis
    É muito bom saber
    Obrigada por dividir seu conhecimento com a gente
    Bjs fique com Deus
    Boa semana!

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  20. Olá amiga...Obrigada pela visita em meu blog. Já estou te seguindo e de olho nas suas postagens bem interessantes.
    Um começo de noite abençoado para você. Bjus

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  21. não conhecia a doença amiga
    obrigada por compartilhar.

    no dia 22 se comemorou o dia do abraço e fiz um mimo para comemorar esse dia tão especial amiga aqui estar:http://i942.photobucket.com/albums/ad269/palavrasdemenina/abraofeito.gif

    "Um abraço é a menor distancia entre dois amigos."

    lindo final de semana bjs

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  22. Oi amiga, obrigada pela visita e pelo incentivo. Muito interessante a postagem, informativa, parabéns.
    Deus te abençoe!

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  23. Olá Lucimar, vim conhecer e retribuir a visita, já me instalei, muito bacana essa sua divulgação, irei participar com certeza, sou arte terapeuta, trabalhei na APAE muitos anos e conheci alguns casos desta síndrome, realmente muito delicada, parabéns pela sua iniciativa! Apareça sempre no Blog, ficarei feliz! Bjoooooss

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  24. Olá querida!

    Me desculpe passar na corrida, mas vim avisar que o Zapataria migrou para o femininaevaidosa.blogspot.com.br Espero que possa me seguir e acompanhar o blog por lá!Um beijo e obrigada pela sua companhia neste um ano.
    Beijos!
    Silvia

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  25. Estou pasma e só de ler já senti uma falta de ar pensando em todos estes sintomas! Que Deus tenha piedade!
    Nely

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  26. A vida é assim, que Deus abençoe que tem qualquer doença dessa.

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