Mucopolissacaridose
Amigos hoje vou falar sobre uma doença que não é tão conhecida mais é bastante conhecida para quem tem, é a Mucopolissacaridose mais o que é?
A Mucopolissacaridose: (MPS) é uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzinas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG).
Alguns sintomas da Mucopolissacaridose:
- Macrodefalia (crânio maior que o normal)
- Hidocefalia
- Deficiência mental
- Alterações da face
- Aumento do tamanho da língua (macroglossia)
- Dificuldade visual
- Má-formação dos dentes
- Infecções de ouvido
- Rinite crônica
- Atraso no crescimento (baixa estatura e baixo peso)
- Regidez das articulações
- Deformidades ósseas
- Excesso de pêlos
- Compressão da médula espinhal
- Apnéia do sono
- Infecções respiratórias
- Insuficiência de válvulas cardíacas
- Hérnia inguinal ou umbilical
- Aumento do fígado ou do baço
- Síndrome do túnel do corpo
- Prisão de ventre
- Diarréia
Atualmente os portadores de Mucopolissacaridose só consegue auxílio por via judicional ou seja precisam processar o governo para ter direito a um tratamento que melhora a sua qualidade de vida. O custo mensal ultrapassa dos R$ 50,00 mil reais!. Sem serem tratados os portadores de MPS morrem, ainda na infância.
Você pode ajudar essa situação assinando nossa petição por uma lei, semelhante a dos medicamentos para AIDS, que obrigue o governo a subsidiar o tratamento da MPS. A cada hora a quantidade de vida de um portador de MPS e da sua família pioram, vamos mostrar ao Governo e ao Ministério da Saúde que nós importamos e que exigimos que todas as pessoas tenham oportunidades iguais de saúde e qualidade de vida.
Assine a petição clicando no site: http://www.euqueroviver.org.br/ e divulgue essa campanha para os seus amigos da sua rede social e blogs, etc.
Colabore é só preencher um formulário, você não vai precisar pagar nada nem dá nada só a sua ajuda.
Fontes: APMPS, Eu quero viver
A ONG é da atriz Bianca Rinaldi
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26 comentários
Lucimar muito bom essa iniciativa se podemos ajudar essas crianças então vamos ajudar, irei divulgar para todos os meus amigos do facebook, essas crianças tem o direito de receber os remédios de graça, bom final de semana beijos.
ResponderExcluirMariana da facebook.
Oi Lucimar!
ResponderExcluirParabéns pela divulgação!
Um ótimo final de semana!
Abraços, Iris
QUE BACANA ESSE ESCLARECIMENTO, LUCIMAR! MUITO BACANA MESMO. SÃO DOENÇAS INCOMUNS, MAS QUE NECESSITAM DE UM OLHAR ESPECIAL, COM CERTEZA. E QUE BOM QUE TEM SEMPRE ALGUÉM POR AQUELES QUE PODEM MENOS, NÉ? MUITO HUMANA A INICIATIVA DA BIANCA RINALDI. PALMAS PRA ELA!!
ResponderExcluirCOLEGA, QUERO CONVIDÁ-LA A ESPIAR MEUS BLOGS. TEM COISAS NOVAS POR LÁ TAMBÉM. TENHO UM BLOG NOVO, DE CULINÁRIA. FAÇO QUESTÃO QUE O CONHEÇA. SERÁ UM PRAZER TÊ-LA POR LÁ TAMBÉM!!
VISITE TODOS!! http://gamdolls.blogspot.com
http://gam-petecats.blogspot.com
http://gamnacozinha.blogspot.com
LINDO FINAL DE SEMANA PRA VOCÊ!!!
obrigada amiga por compartilhar isso estou também compartilhando no face e no google bjssss
ResponderExcluirParabéns pela postagem informativa e humanitária! Ja assinei a petição! Aparece! Bjo no Coração! Excelente domingo!
ResponderExcluirElaine Averbuch Neves
http://elaine-dedentroprafora.blogspot.com.br/
Bom dia!!
ResponderExcluirQue o domingo traga muita paz
Leio e gosto, desse Blog que
traz maravilhas alegrando o
nosso coração
Abraços com carinho
Rita!!!
Que triste amiga ver esse tipo de doença
mas foi bom saber um pouco sobre isso
Bjusss
que interessante, ótimas informações, bom também saber que há pessoas engajadas em ajudar !
ResponderExcluirTenha um fim de semana bem gostoso, e muita paz no coração !
http://casascoisaseoutros.blogspot.com.br/
Beijo no ♥ !
Oi Lu,que interessante seu blog,como foi bom te conhecer assim posso dar uma pequena ajuda,já assinei e já sou sua seguidora também.Obrigada por me visitar e me dar a oportunidade de ter conhecimento de coisas novas mesmo sendo algo muito triste.Que bom se tivessemos poder para ajudar a todos e não deixar ninguem partir.Obrigada amiga,BJOS NO CORAÇÃO E OTIMA SEMANA.
ResponderExcluirMuito interessante, o post está super informativo principalmente para muitos de nós que não tem conhecimento, parabéns pela iniciativa!
ResponderExcluirOlá Lucimar amiga querida... Estava com saudades de voce.
ResponderExcluirobrigada pela visita.
Tenha uma ótima semana e fique com o Papai do Céu.
aus 1000 e beijos 1000 das amigas...
KIPPY & LILLY
PASSANDO PARA TE DESEJAR UMA LINDA SEMANA.
ResponderExcluirBEIJOCAS.
Olá amiga Lucimar!
ResponderExcluirEstou conhecendo o seu blog hoje e adorei as poste!!!Parabéns!!!
Já estou te seguindo pois quero voltar.
Quando puder vem conhecer o meu blog.
bjossssss
Minha querida já levei seu link
ResponderExcluire já estou fazendo parceria com vc
Bjuss e agradeço pelo carinho
Rita!!!
Perfeito todos devemos fazer nossa parte , uma mão auxilia a outra, beijo Lisette.
ResponderExcluirOi Lucimar... Bom dia... Como está!? Amiga, estou passando pra avisar que fiiiinalmente consegui por a caixa de seguidores no Blog viu... \o/
ResponderExcluirMuuuuito interessante o post... É legal aprender mais... Show hein...
Bjokas...
Um belo post Lucimar não tinha conhecimento dessa doença.
ResponderExcluirSeu link-me já esta na pagina de parceiros bem vinda e obrigada pela confiança.
Vim deixar meu boa tarde
ResponderExcluire dizer que seus posts são
muito bom,adoro visitar vc
Bjusss
Rita
Olá amiga!
ResponderExcluirPassei para te desejar um lindo e produtivo restinho de semana e te agradecer pelo carinho lá no meu blog!!!!
bjo grande
Olá Amiga
ResponderExcluirAdoro seu blog sempre vc posta coisas
interessantes e utéis
É muito bom saber
Obrigada por dividir seu conhecimento com a gente
Bjs fique com Deus
Boa semana!
Olá amiga...Obrigada pela visita em meu blog. Já estou te seguindo e de olho nas suas postagens bem interessantes.
ResponderExcluirUm começo de noite abençoado para você. Bjus
não conhecia a doença amiga
ResponderExcluirobrigada por compartilhar.
no dia 22 se comemorou o dia do abraço e fiz um mimo para comemorar esse dia tão especial amiga aqui estar:http://i942.photobucket.com/albums/ad269/palavrasdemenina/abraofeito.gif
"Um abraço é a menor distancia entre dois amigos."
lindo final de semana bjs
Oi amiga, obrigada pela visita e pelo incentivo. Muito interessante a postagem, informativa, parabéns.
ResponderExcluirDeus te abençoe!
Olá Lucimar, vim conhecer e retribuir a visita, já me instalei, muito bacana essa sua divulgação, irei participar com certeza, sou arte terapeuta, trabalhei na APAE muitos anos e conheci alguns casos desta síndrome, realmente muito delicada, parabéns pela sua iniciativa! Apareça sempre no Blog, ficarei feliz! Bjoooooss
ResponderExcluirOlá querida!
ResponderExcluirMe desculpe passar na corrida, mas vim avisar que o Zapataria migrou para o femininaevaidosa.blogspot.com.br Espero que possa me seguir e acompanhar o blog por lá!Um beijo e obrigada pela sua companhia neste um ano.
Beijos!
Silvia
Estou pasma e só de ler já senti uma falta de ar pensando em todos estes sintomas! Que Deus tenha piedade!
ResponderExcluirNely
A vida é assim, que Deus abençoe que tem qualquer doença dessa.
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